Dayse Aparecida Ferreira. Síndrome Neuro-Cranio-Vertebral. Descens de les amígdales cerebel·loses (Síndrome d’Arnold Chiari I). Quist intramedul·lar (Siringomièlia idiopàtica)

Publicat per ICSEB el 11 gener, 2018

Data de la intervenció: Març del 2017

Em dic Dayse, tinc 34 anys i des dels 28 que tenia dolors que venien i després se n’anaven sense que ningú en descobrís la causa. Al juliol del 2014 aquests dolors es van intensificar i vaig haver d’anar d’urgències, ja que eren molt forts. Em van diagnosticar lumbàlgia, depressió i fibromiàlgia. Seguia els tractaments i els medicaments proposats conforme a les orientacions mèdiques, però res calmava els meus dolors.

Durant una crisi molt forta, vaig anar a l’hospital i li vaig explicar a la doctora de guàrdia que ja no suportava més tant de dolor ni haver de prendre medicació sense notar cap millora. La doctora em va demanar que em fes una ressonància de la meva columna (zona lumbosacra) i, amb els resultats, em va derivar a un ortopedista.

L’ortopedista, després d’avaluar la meva ressonància, em va dir que havia detectat una alteració; però no me la va explicar. També em va dir que hauria de consultar amb un especialista de la columna. Quan vaig arribar a casa, em vaig posar a investigar el terme “siringomièlia” per internet, i tots els resultats deien que es tractava d’una “patologia minoritària i degenerativa de la medul·la espinal, sense cura i que podria, amb el temps, obligar al pacient a anar amb cadira de rodes”. En aquell moment, em vaig adonar que tenia una “bomba” a les meves mans. Ja en aquesta primera recerca per internet, vaig trobar la pàgina web de l’institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, però no em vaig fixar molt en la seva informació; ja que deia exactament el contrari del que jo havia llegit abans.

Després d’investigar més informació sobre la malaltia, vaig veure que hi havia grups de recolzament al Facebook formats per malalts i, ràpidament, vaig entendre que aquesta malaltia no era tan minoritària, perquè hi ha molts membres en aquests grups. En el primer grup, vaig contactar amb algunes persones que s’havien operat a Barcelona i els seus testimonis eren els millors, i molt diferents d’altres pacients que s’havien operat aquí a Brasil a través del mètode convencional.

Vaig enviar els meus informes a l’Institut Chiari de Barcelona i ells em van enviar un document en el qual m’informaven de que jo tenia la Síndrome Neuro-Cranio-Vertebral, i a més Siringomièlia i Arnold Chiari I. També em van enviar un pressupost del cost de la intervenció.

A l’abril del 2016, vaig decidir fer una campanya, que va durar aproximadament un any, per a recaptar l’import necessari i el dia 21 de març del 2017 es va fer realitat la tant desitjada cirurgia de la Secció del Filum Terminale. Vuit hores després de la intervenció ja es van observar millores significatives com: la recuperació de la força als braços i cames. Tres dies després, durant la visita de control del post-operatori, es van detectar altres millores. La que més em va cridar l’atenció va ser la disminució de la hiperreflèxia en tres zones i en el braç dret (en el qual ja hi tenia una pèrdua motora). Senzillament, els meus reflexes s’havien normalitzat; un quadre de millora que, segons em van informar, podria ser verificat només després d’un any de la cirurgia.

La principal millora ha estat la desaparició dels dolors constants que sentia en la zona de: nuca, cap, cervical, espatlla dreta i regió lumbar, cosa que m’han aportat millor qualitat de vida. Porto tres mesos operada i, des d’aleshores, no he pres cap més antidepressiu (que me’ls receptaven perquè deien que els meus dolors eren psicològics..).

Amb la cirurgia, els metges de l’institut intenten aturar l’evolució de la malaltia, però, més que això, he vençut, i puc dir que aquests han sigut els diners més ben gastats en tota la meva vida.

Agraeixo a Déu i a tots els que m’han ajudat a fer aquest somni realitat. Espero que, amb el meu testimoni i el d’altres pacients, puguem cridar l’atenció dels nostres metges per a que més persones puguin beneficiar-se d’aquest mètode.

Correu de contacte: [email protected]